ASSOCIATION BELGE DE LUTTE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE
Activités
Association de patients et de professionnels destinée aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leur famille :
- Écoute, soutien, orientation et information pour les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille
- Aide sociale et administrative : démarches, aide à l'insertion professionnelle
- Avis et soutien juridique si nécessaire
- Soutien financier pour les frais de traitement, aide logistique (matériel et nourriture enrichie à prix réduit, alimentation entérale, prêt d'appareil médicaux, etc.)
- Mise en contact avec d'autres familles, organisation de journées d'informations et de rencontre des familles
- Informations et documentations sur la mucoviscidose : brochures, dossiers et fiches sur des thématiques précises (ex traitements, remboursements possibles, accueil de l'enfant à l'école et dans les mouvements de jeunesse, etc.), informations pour un large public
- Publications : bulletin trimestriel et informations bimensuelles
- Coordination de plates-formes pour les soignants
- Soutien et collaboration : liens avec les centres de référence et les kinésithérapeutes locaux, au niveau européen, soutien à la recherche scientifique
- Soutien, développement et mise en avant de recherches scientifiques
- Défense des intérêts des patients auprès des instances publiques
- Écoute, soutien, orientation et information pour les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille
- Aide sociale et administrative : démarches, aide à l'insertion professionnelle
- Avis et soutien juridique si nécessaire
- Soutien financier pour les frais de traitement, aide logistique (matériel et nourriture enrichie à prix réduit, alimentation entérale, prêt d'appareil médicaux, etc.)
- Mise en contact avec d'autres familles, organisation de journées d'informations et de rencontre des familles
- Informations et documentations sur la mucoviscidose : brochures, dossiers et fiches sur des thématiques précises (ex traitements, remboursements possibles, accueil de l'enfant à l'école et dans les mouvements de jeunesse, etc.), informations pour un large public
- Publications : bulletin trimestriel et informations bimensuelles
- Coordination de plates-formes pour les soignants
- Soutien et collaboration : liens avec les centres de référence et les kinésithérapeutes locaux, au niveau européen, soutien à la recherche scientifique
- Soutien, développement et mise en avant de recherches scientifiques
- Défense des intérêts des patients auprès des instances publiques
Mission
L'association poursuit les buts suivants :
- Etablir un lien entre les membres et les aider à résoudre les problèmes liés à la mucoviscidose
- Contribuer à la diffusion des informations en rapport avec le monde génétique, la pathologie, le dépistage, les méthodes de traitement, la vie quotidienne avec la maladie et encourger l'application de méthodes de traitement optimales
- Encourager la recherche fondamentale et appliqué concernant la mucoviscidose
- Encourager et contribuer à l'éducation, à la formation professionnelle, à la recherche d'emploi et à l'intégration sociale des personnes atteintes
- Collaborer avec les associations internationales analogues
- Etablir un lien entre les membres et les aider à résoudre les problèmes liés à la mucoviscidose
- Contribuer à la diffusion des informations en rapport avec le monde génétique, la pathologie, le dépistage, les méthodes de traitement, la vie quotidienne avec la maladie et encourger l'application de méthodes de traitement optimales
- Encourager la recherche fondamentale et appliqué concernant la mucoviscidose
- Encourager et contribuer à l'éducation, à la formation professionnelle, à la recherche d'emploi et à l'intégration sociale des personnes atteintes
- Collaborer avec les associations internationales analogues