BELGISCHE VERENIGING VOOR STRIJD TEGEN MUCOVISCIDOSE

Vereniging van patiënten en professionelen voor personen met mucoviscidose en hun familie:
- luisterend oor, steun en informatie voor personen met mucoviscidose en hun familie
- sociale en administratieve hulp: stappen ondernemen, hulp bij socioprofessionele inschakeling
- advies en juridische ondersteuning
- financiële ondersteuning voor de behandelingskosten, logistieke hulp (materiaal en verrijkte voeding voor een lager tarief, uitlenen van medische apparatuur, enz.)
- de gezinnen met elkaar in contact brengen, informatie- en ontmoetingsdagen organiseren voor de gezinnen
- informatie en documentatie over mucoviscidose: brochures, dossiers en fiches over specifieke thema's (behandelingen, terugbetalingen, onthaal van kinderen op school, enz.), info voor het brede publiek
- publicaties: driemaandelijks contactblad en halfmaandelijkse info
- coördineren van platformen voor zorgverstrekkers
- ondersteuning en samenwerking: met de referentiecentra en lokale kinesisten, op Europees niveau, ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek
- ondersteuning, ontwikkeling en promotie van het wetenschappelijk onderzoek
- belangenverdediging van de patiënten bij de overheden

De vereniging heeft de volgende doelstellingen:
- Een band vormen tussen de leden en hen helpen de problemen i.v.m. mucovisidose op te lossen
- Bijdragen tot de verspreiding van informatie i.v.m. de genetische aard, pathologie, opsporing, behandelingsmethodes van de ziekte en het dagelijks leven met de ziekte en het aanmoedigen van de toepassing van de optimale behandelingsmethodes
- Aanmoedigen van en bijdragen tot het fundamenteel en toegepast wetenschappelijk onderzoek betreffende mucovisidose
- Aanmoedigen van en bijdragen tot scholing, beroepsvorming, tewerkselling en sociale integratie van de personen getroffen door mucovisidose
- Samenwerken met gelijkaardige internaltionale verenigingen