RARE DISORDERS BELGIUM

Réseau qui rassemble des associations de maladies et handicaps rares, les malades et familles isolés "orphelins d'associations" :
- Accueil, écoute, information, conseil et orientation des patients
- Aides juridique et psycho-médico-sociale
- Mise à disposition d’une liste de maladies rares et des associations les représentant
- Mise en relations de personnes frappées par la même pathologie
- Accompagnement dans la création d’associations de patients
- Porte-parole collectif afin d’influer sur les décisions des pouvoirs publics nationaux, voire européens

L'association a pour but :
- Regrouper les associations, les patients isolés et leurs proches, concernés par les maladies et/ou handicaps rares et établir des contacts à tous niveaux
- Etre leur porte-parole en vue d'influencer les décisions publiques, tant à l'échelon local, régional, fédéral qu'international sur les problèmes éthiques, scientifiques et sociaux spécifiques à ces pathologies
- Mettre en oeuvre tous les moyens propres à contribuer à la réalisation de ses objectifs et notamment;
- L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie et/ou d'handicap rares
- Le soutien aux associations et aux malades isolés et à la création de nouvelles associations ou de groupes de travaux
- L'organisation de réunions, séminaires ou conférences
- L'initiation et le développement de partenariat
- Le recours au volontariat pour des actions ponctuelles
- Le recours aux moyens de diffusion et de communication
- Participer à toutes formes d'actions en faveur de l'intégration des personnes souffrant d'un handicap en ce compris les âgées