RARE DISORDERS BELGIUM

Netwerk van organisaties voor weesziektes (zeldzame ziektes) en zeldzame handicaps, van zieken en hun gezinsleden:
- onthaal, actief luisteren, informatie, advies en verwijzing van de zieken
- juridische en psycho-medisch-sociale hulpverlening
- ter beschikking stellen van een lijst met weesziektes en betrokken verenigingen
- lotgenoten met elkaar in contact brengen
- ondersteuning bij de creatie van patiëntenverenigingen
- woordvoerder om de beslissingen van de nationale en Europese overheden te beïnvloeden

L'association a pour but :
- Regrouper les associations, les patients isolés et leurs proches, concernés par les maladies et/ou handicaps rares et établir des contacts à tous niveaux
- Etre leur porte-parole en vue d'influencer les décisions publiques, tant à l'échelon local, régional, fédéral qu'international sur les problèmes éthiques, scientifiques et sociaux spécifiques à ces pathologies
- Mettre en oeuvre tous les moyens propres à contribuer à la réalisation de ses objectifs et notamment;
- L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie et/ou d'handicap rares
- Le soutien aux associations et aux malades isolés et à la création de nouvelles associations ou de groupes de travaux
- L'organisation de réunions, séminaires ou conférences
- L'initiation et le développement de partenariat
- Le recours au volontariat pour des actions ponctuelles
- Le recours aux moyens de diffusion et de communication
- Participer à toutes formes d'actions en faveur de l'intégration des personnes souffrant d'un handicap en ce compris les âgées